В Краснодаре мальчику со СМА собрали 121 млн рублей на самое дорогое лекарство в мире. Но врачи не разрешили купить препарат
Врачебная комиссия не позволила закупить «Золгенсму» — самый дорогой препарат в мире — для лечения четырехлетнего Марка Угрехелидзе со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Краснодара. Об этом в фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) сообщил директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.
Сейчас для лечения Угрехелидзе предоставляют «Рисдиплам», а в прошлом году его родители открыли сбор средств на «Золгенсму», которая, в отличие от первого препарата, вводится однократно. Укол стоит 121 млн рублей.
Чтобы собрать деньги, семье мальчика пришлось в том числе продать квартиру, пишут «Такие дела». Найти средства помогал также фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. В конце января сбор был закрыт.
Однако для закупки лекарства было необходимо заключение федерального консилиума, врачи же приняли отрицательное решение с формулировкой «нецелесообразно». «На вопрос — на основании чего отказ, просто выключили мониторы, а местные врачи также отказались отвечать на этот вопрос», — пишет Курмышкин.
Директор фонда «Помощь семьям СМА» вместе с отцом мальчика обратится в Следственный комитет с просьбой возбудить уголовное дело о халатности.
СМА — это редкое (орфанное) заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Взрослые с таким диагнозом не способны ходить самостоятельно, а дети зачастую не доживают до двух лет.