Годовалому мальчику из России выписали самое дорогое в мире лекарство за 150 млн рублей
Годовалому Тимуру Дмитриенко из Зеленограда поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Теперь ему требуется дорогостоящее лекарство, деньги на которое собирает вся страна.
Спустя полгода после рождения Тимура его родители стали замечать, что ребенок вялый, он не пытается встать на четвереньки и ползать. Мальчика стали водить на массаж и к разным врачам, но результата это не принесло. Тимуру поставили диагноз — СМА.
Из-за этой болезни мышцы организма постепенно отмирают снизу вверх. Те из них, которые отвечают за дыхание и глотание, атрофируются последними. Болезнь не поражает интеллект.
Долгое время это заболевание считалось неизлечимым, но не так давно появилось лекарство. Сейчас существует два препарата, которые могут помочь больным СМА: «Спинраза» и «Золгенсма». Однако терапия крайне дорогостоящая. Если лечиться «Спинразой», то в первый год необходимо сделать шесть инъекций (одна стоит почти 8 миллионов рублей), затем — пожизненно необходимо делать по три инъекции в год.
Разработчик «Спинразы» выступил спонсором гуманитарной программы раннего доступа к терапии пациентов с первым типом СМА — младенческой формой, самой тяжелой. Лечение на год получили более 700 детей, из них 40 — россияне. По закону последующую терапию им должны обеспечить за счет средств из регионального бюджета.
«Врачебный консилиум выписал нам это лекарство, обещали, что его выдадут в конце декабря или января. Но препарат мы так и не получили», — рассказал отец ребенка Артем Дмитриенко.
Второй препарат, «Золгенсма», достаточно использовать один раз, но он подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве. И ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года. Цена препарата — более 150 миллионов рублей за инъекцию. «Золгенсма» уже попала Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире.
Супруги Дмитриенко открыли сбор средств на второй препарат. Призывы о помощи размещены в разных СМИ: главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов объявил аукцион, на котором продает клюшку, которой играл Валерий Харламов.
3 февраля родители Тимура написали в Instagram (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации), что собрали чуть больше 19 миллионов.
Позже президент банка ВТБ Андрей Костин сообщил, что выделяет 60 миллионов рублей из личного благотворительного фонда, созданного для спасения детей. Он готов добавить и вторую часть суммы.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: