Право на смерть, часть 1: неизлечимо больные
«Жозэ была старшей; через год появилась я, а еще через пять лет наш брат Руди. Она была нашим примером, нашей умницей. Она всегда все делала правильно, а нам оставалось только повторять за ней. Мы с Руди потом думали: как нечестно, что болезнь выбрала именно ее, а не нас. Ведь это мы работали на вредном производстве, а Жозэ, напротив, много времени проводила на природе. И все-таки болезнь выбрала ее. Все началось в 2005 году. Ей удалили твердое образование под соском, но точный диагноз поставить не смогли. Следующую опухоль нашли в матке — оказалось, что это лейомиосаркома, очень агрессивный тип саркомы. Врачи сказали, что ей осталось два года. У Жозэ была большая семья, муж и трое детей, и она решила: за это время я сделаю максимум возможного.
Лейомиосаркома тогда была редкой болезнью, у своего онколога Жозэ стала первым пациентом с таким диагнозом: они вместе искали информацию, доставали экспериментальные лекарства. Иногда они помогали; иногда давали только мучительные побочные эффекты. В то время от рака умирала наша мама, ей было 84 года, а в этом возрасте болезнь прогрессирует очень быстро. Она страдала от ужасных болей и очень хотела сделать эвтаназию. Все бумаги были готовы, но когда мы с братом и сестрой пришли к врачу, он отказал. Только потом я поняла, что ему не хватило храбрости сказать нам, что мама уже умирает и осталось несколько дней. Она скончалась в невероятных мучениях — видя это, Жозэ решила, что для себя добьется эвтаназии во что бы то ни стало и сделает ее в тот момент, когда все средства будут испробованы.
Врачи обещали Жозэ два года жизни, но они ошиблись. Болезни потребовалось восемь лет, чтобы сломить мою сестру. Она прошла через все радиации, химиотерапии и операции. Половину времени она проводила в больнице, но сдаваться не собиралась. На больничной койке она написала книгу о юности нашего отца, который был узником фашистского лагеря. А стоило ей выйти из больницы, как она тут же куда-нибудь отправлялась со своим мужем — в Норвегию, в Голландию. Однажды на целых две недели улетела в Коста-Рику, а вернувшись, сразу легла обратно на химиотерапию. Но в 2013 году она стала резко угасать, все быстрее и быстрее: ей удалили часть легких, затем начала отказывать печень, она мучилась от невыносимого кожного зуда. После очередной химии врач посмотрел ее свежие снимки и честно признался, что не знает, чем еще может ей помочь.
В пятницу муж забрал Жозэ домой, и в тот же день мне позвонила ее младшая дочь Мария: "Мы связались с семейным доктором и назначили эвтаназию на среду". Я говорю: "На среду? Так быстро, так нельзя!" Но Мария сказала, что мама уже все решила. А в воскресенье она позвонила снова: Жозэ не могла ни есть, ни пить, ни спать, она бредила, слышала собственный бред и не могла его остановить. И тогда она попросила перенести эвтаназию на 6 часов вечера в понедельник.
На следующее утро мы все собрались у нее дома. Прощание было долгим, с полудня до шести вечера. Жозэ сидела в кресле у окна, выходившего в большой сад. Она вглядывалась туда и тихо, медленно рассказывала о том, что видела: вот белка спускается по стволу, дятел перелетает с дерева на дерево. Она радовалась им, словно подаркам, словно они тоже приходили попрощаться.
В три часа Жозэ попросила своих детей по очереди к ней подойти. Потом настал черед Руди — его большое тело сотрясалось от рыданий. А затем пришла моя очередь: мы просто сидели и смотрели друг на друга, как в детстве, нам не нужно было слов. Когда приехал врач, он, наверное, раз шесть спросил, не передумала ли она. "Да, я хочу умереть", — твердо отвечала моя сестра.
Я попросила разрешения быть при ее смерти, и Жозэ разрешила. Остальные не хотели этого видеть и отошли в другой конец комнаты. Жозэ сидела в кресле, муж стоял рядом и держал ее за руку. Доктор ввел через катетер снотворное — вены уже было не найти — а потом летальную инъекцию. Это было все, чего я хотела: видеть ее такой спокойной, тихой, словно спящей. Она долго боролась с болезнью, и вот настал момент, она уже больше не могла. Кто мы такие, чтобы на что-то жаловаться, кроме проклятой саркомы? Она сделала все правильно. Сначала она научила нас жить, а теперь показала, как умирать. Это невероятно много. Жозэ показала, как можно умереть в гармонии с собой. Когда я приехала домой, я сказала своему мужу: "Я тоже хочу так умереть, я серьезно". А он ответил: "Ну, ты только всем подряд это не рассказывай".
«Мы начали встречаться c Кевином в августе 2008 года. Много путешествовали, катались на велосипедах — хотели взять от жизни все. А болезнь пришла в мае 2009-го. У Кевина внезапно начались головные боли и галлюцинации. Врач отправил его на МРТ, и на снимке увидели пятно размером с яйцо: между двумя полушариями, рядом с мозжечком. Опухоль оказалась доброкачественной, операция прошла успешно, и уже в октябре Кевин вернулся на работу.
Но почти сразу боли возобновились, и пришлось повторить все заново: доктор, снимок — и остаток опухоли, который не удалили в прошлый раз. Кевину сделали вторую операцию, но боль уже не проходила. Сначала врачи уверяли, что это последствия операции, потом — что части мозга меняют положение из-за освободившегося места. Никто и по сей день не знает, что это было. Кевин объяснял, что болело так, будто глаз всасывают изнутри пылесосом, — тогда врачи решили, что это болит вена, которую случайно задели во время операции. Вену прижгли, но пару дней спустя боль вернулась. Затем ему установили нейростимулятор — это сработало, и Кевин даже вышел на работу. Мы уже думали, что победили, но затем голова начала болеть снова. Стимулятор заменили, но больше это не помогало. Поскольку никто из специалистов не знал, что делать, Кевину предложили экспериментальное лечение. Он согласился — хотел попробовать все. И снова тесты, операции и всевозможные лекарства — он проводил в госпитале почти все время. Последнюю операцию делали на открытом мозге, Кевин был в сознании и в какой-то момент услышал, как один доктор говорит другому: "Ты знаешь, что еще можно сделать? Я — нет". И тогда Кевин решил, что с него хватит.
Шло лето 2014 года. Утром в понедельник он позвонил мне на работу и спросил прямо в лоб: "Ты не против, если я напишу заявление на эвтаназию?" На несколько секунд я потеряла дар речи, но он повторил вопрос, и в его голосе слышалась мольба: пожалуйста, разреши мне это сделать. Я ответила: "Конечно, я тебя поддержу". Я не могла чувствовать то, что чувствует Кевин, но я видела, как он страдает, и не имела права отговаривать его. Кевин стал записываться к врачам. Первые две недели мы ссорились, потому что постоянно думали о смерти. Я все время спрашивала: хочешь что-нибудь сделать, хочешь что-нибудь съесть? В какой-то момент это стало просто невыносимо, и мы решили: надо себя вести как обычно, как будто мы ничего не знаем. Так мы снова смогли смеяться. Правда, с докторами начались сложности: приемы переносились, нужные специалисты то болели, то уходили в отпуск. Наконец, 6 ноября все бумаги были готовы. На приеме доктор сказал: "Если не передумали, приходите и назначайте дату. Или можете назначить ее прямо сейчас". Кевин сказал, что готов хоть завтра. Тогда доктор стал смотреть свое расписание. "У меня свободна только следующая неделя, потом я уезжаю на месяц навестить сына". "Следующая неделя подходит", — тут же ответил Кевин. "11 ноября? А нет, это национальный праздник. Тогда 12-го утром?" — "Да, отлично". Так за пять минут мы назначили дату эвтаназии. Когда Кевин вышел от доктора, он впервые за долгое время улыбался. Я не вполне осознавала, что происходит, — кажется, я была просто рада за него. Мы отправились в похоронное бюро так же буднично, как будто в магазин.
В ту последнюю неделю он был самым счастливым человеком на свете. Каждый день что-то выкладывал в фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации), сделал обратный отсчет, шутил: "В следующую среду бросаю курить". Последний день мы провели дома, и вот вечером во вторник я ложусь в постель, завожу будильник и с ужасом понимаю, что завтра в 9 утра Кевин умрет. Кажется, только тогда я наконец осознала. Вроде бы все очевидно, логично, и все равно ужас. Утром пришли родители Кевина, сестра и друзья. Родители не поддерживали его решение — он рассказал им в середине сентября, и с тех пор не было и дня, чтобы они не пытались его переубедить. В 1987 году сестра Кевина умерла от лейкемии, тогда эта болезнь не поддавалась лечению, а сейчас лекарства могут продлить жизнь. Вот они и говорили: "Может, через пять лет найдется лекарство и для тебя". Но Кевин злился и все повторял: "Мне что, надо еще пять лет страдать ради гипотетической возможности, что что-то найдут?" В то утро родители молчали.
Доктор опаздывал. Когда он наконец приехал и в очередной раз спросил, не передумал ли Кевин, тот пошутил: "Нет, я боялся, что вы вообще не приедете!" Сначала ему дали успокоительное, а потом сделали смертельный укол. Кевин уснул с улыбкой на лице. Когда за ним приехали, я вышла в другую комнату — не могла смотреть на тело. Вернулась я, когда его уже не было».