«Нарисовать — это творческий акт, сделать все видимым и публичным — уже социальный акт»: интервью с директором фонда «Антон тут рядом» Еленой Фильберт

Мария: У меня было очень интересное знакомство с фондом. Два года назад мы с тогдашним шеф-редактором «Правил жизни» Жанель Куандыковой поехали в Дом радио, где MusicAeterna вместе с фондом «Антон тут рядом» проводили вечернее благотворительное мероприятие. Полусвет, хор Курентзиса, свечи. А потом был концерт вместе с подопечными фонда. Это было, наверное, одно из самых сильных впечатлений за последние годы. Как пришла идея выбрать территорию искусства, чтобы поддерживать людей с аутизмом?

Елена: Основательница нашего фонда Любовь Аркус — творческий человек, которая сама очень хорошо понимает этот язык. На нем она общалась со своим первым аутичным другом – Антоном. Из документального фильма про Антона и вырос фонд.

Когда фонд открылся, все говорили о людях с аутизмом в третьем лице, сверху вниз и всегда в контексте какой-то драмы, сожаления. Нам было очень важно найти, как говорить об этой теме без каких-то стигм, и дать аутичным людям возможность самим говорить так, как им комфортно, без повода для сожаления и жалости. Язык искусства, наверное, и стал нашим самым главным языком на тот момент и во многом с нами рядом остается все эти десять лет.

Мария: У фонда бóльшая часть, как я понимаю, подопечных устроена в мастерских. Почему мы называем их инклюзивными?

Елена: Вообще, не все фонды, не все организации называют их именно так. У кого-то есть термин «интеграционные», «защищенные» мастерские. Для нас это просто творческие арт-мастерские. Но для какой-то публичной коммуникации для нас очень важно популяризировать слово «инклюзия» и «инклюзивный», потому что, к сожалению, на данный момент очень многие не знают, что это такое.

В моей фантазии через сто лет это слово будет не нужно, потому что инклюзия будет естественной частью жизни. Но на данный момент это слово важно использовать и про него рассказывать, потому что пока чаще всего социальные сервисы являются недоступными для людей с инвалидностью, для людей с аутизмом. Часто они не могут ходить на занятия, или получать образование, или работать, потому что среда не адаптирована и не очень дружелюбна для людей с особенностями развития.

Мария: Можно как раз про адаптированность мастерских чуть подробнее?

Елена: В наших мастерских есть специально заложенные перерывы для отдыха. График построен так, чтобы человеку было максимально комфортно провести здесь рабочий день. Есть какие-то аккомодации технические: например, наушники от шума или зоны отдыха. В фонде и в мастерских есть тьюторы и волонтеры, которые поддерживают аутичных людей и помогают процессу. Помимо мастерских также в программу заложены дополнительные занятия по коммуникации, по разным другим навыкам, чтобы в мастерской было комфортнее работать и вообще жить. Есть визуальная поддержка, чтобы ориентироваться в пространстве. В общем-то, абсолютно все способы улучшить и сделать комфортным пребывание в мастерских.

У нас есть программа трудоустройства: мы помогаем найти работу и на внешнем рынке труда. Как раз на опыте мастерских мы рассказываем работодателям, как они могут адаптировать свои рабочие места для людей с сенсорными особенностями или с аутизмом.

Мария: А чем можно заниматься в мастерских?

Елена: Сейчас у нас 13 мастерских. Они расположены на трех площадках по городу. В девяти из них мы изготавливаем продукцию и разные предметы искусства, и четыре мастерские бытовые: по готовке, уборке. И также IT-мастерская. Самое важное, что можно узнать об аутизме, — все аутичные люди очень разные. Есть люди, которые верят, что аутичные люди — только технари, обожают цифры и сидеть за компьютером. Есть люди, которые считают, что все аутичные люди любят только лепить и рисовать. Но конечно же, как и все мы, люди с РАС разные — со своими сильными и слабыми сторонами, талантами и дефицитами. Кто-то любит искусство и счастлив работать в мастерских, а есть те, кто говорит: я не хочу работать в мастерских, мне это не интересно.

Мария: Почему мы называем искусство подопечных фондов инклюзивным? Чтобы обратить внимание, что есть такое направление?

Елена: Сейчас важно делать акцент иногда на том, что это делают люди с инвалидностью или аутичные люди, потому что все-таки у них действительно на данный момент меньше возможностей получить образование в сфере искусства, найти покупателей, как-то рассказать о себе. Часто они полностью изолированы вообще от мира. Поэтому если мы видим какой-то предмет искусства, созданный человеком с инвалидностью, часто это социальный акт, артефакт того, что человек смог найти свою аудиторию, рассказать о себе и вылезти из этой изоляции.

Для нас важно, что работы художников фонда мы сами и авторы воспринимают и позиционируют не как благотворительный продукт, а как искусство. Оно либо нравится, либо нет.

Мария: Сейчас многие статьи на тему инклюзивного искусства сильно склоняются в сторону того, что это какая-то работа бессознательного. Люди вообще не понимают, что они делают, и т. д. Я знаю, что это не так. Человек с аутизмом ведь такой же, как любой другой художник. Он осознанно сделал этот выбор и выражает себя через творчество.

Елена: Конечно, и мы, и большинство сейчас благотворительных фондов стремятся к тому, чтобы искусство было для человека не только терапией. Коллега из БО «Перспективы», где тоже активно работают с темой искусства, смешно про это рассказывала. Принято все, что происходит в психоневрологических интернатах, называть терапией. Если человек ест бутерброд, то это бутербродотерапия, если он гуляет, то это терапия гулянием. Это тоже уже некоторый пережиток прошлого. Не любой человек в интернате приходит на те или иные занятия, а только те, кому это интересно. Многие фонды сейчас выступают за прямой и открытый разговор со своими студентами, клиентами и подопечными.

Бывает, что человек никогда ничего не пробовал, сидел дома 30 лет, поэтому у него нет возможности прийти и в первую же секунду сказать: «Я хочу делать вот это». Тогда мы предлагаем ему разные варианты, и человек что-то делает и на практике уже тогда может понять, что ему интересно, чем он хочет заниматься.

Мария: Когда в прошлом году впервые презентовали проект «Глазами разных», там были подопечные фонда, в том числе фонда «Антон тут рядом», и я видела, как много для них значит, что их работы вообще люди увидят, что есть такая возможность — нарисовать и это будет нанесено на машины или вообще из этого будет сделана какая-то массовая продукция, как это важно для них. Как им это помогает социализироваться, поверить в себя?

«Рисунок на такси мне очень понравился. Захотелось проехать на таком красивом такси. Я рисовал кактусы весной специально, чтобы такси нарядное было. И получились отличные такси с моими рисунками. Участие в проекте "Глазами разных" — очень важное и ответственное дело» — Денис Сироткин, студент фонда «Антон тут рядом», автор работы «Кактусы».

Елена: Почему это важно для авторов с аутизмом? По тем же причинам, что и авторам без особенностей развития. Это возможность самовыражения, общения, нового опыта, новой работы и проектов. При этом, конечно, есть люди, которым публичность может быть безразлична. Это тоже окей: важно обсуждать эти вопросы с каждым отдельным автором. Поэтому, наверное, это так же различается, как и у людей без особенностей развития.

Нарисовать — это творческий акт, а сделать это видимым, публичным — это уже социальный акт. Вопросы публичности и продвижения бывают неочевидны для многих художников. Но для людей с особенностями развития преград становится еще большие из-за отсутствия возможностей для учебы и работы и общей стигмы в обществе. Мы понимаем, что у нас, как у большой организации, путей для высказывания больше, чем у любого отдельного человека, поэтому поддерживаем авторов фонда и помогаем им рассказывать о себе миру. Например, благодаря проекту «Глазами разных».

Мария: Я знаю, что вас много лет поддерживают музеи. И Государственный Эрмитаж, и Русский музей, и Мультимедиа Арт Музей. Что важно предусматривать в музеях с точки зрения доступности среды?

Елена: Первое, с чем сталкивается человек в музее, — это с людьми. С экскурсоводами, работниками залов, сотрудниками охраны. Важно, чтобы они знали об инклюзивных практиках и не боялись общаться с людьми с разными видами инвалидности или сенсорными особенностями. Помимо этого, есть разные инструменты: сенсорная карта, по которой может человек ориентироваться, смотреть, где какой уровень света, уровень шума; это какие-то инструменты, наушники, которые помогают в процессе экскурсии; это ясный язык, который могут использовать экскурсоводы, чтобы рассказывать людям с ментальной инвалидностью про искусство. Музей может выбрать ту степень и ту глубину, в которой готов на данный момент включиться.

Мария: Вы не думали открыть собственную галерею работ подопечных фонда?

Елена: Мы, на самом деле, прямой продажей предметов искусства практически не занимаемся. У нас не очень много в этом опыта. Есть классные проекты, которые этим давно занимаются. Например, «Новые городские художники». Они эксперты, у них это очень хорошо получается. Мы работаем над собственным производством предметов интерьера и дизайна, а также развиваем направление инклюзивного мерча и коллабораций с брендами. У нас есть свой интернет-магазин — целая «антонтутрядочная» галерея. Но вещи более доступные и привычные — это важный принцип нашей работы. О настоящей галерее, конечно, мы тоже мечтаем. Но понимаем, что опыта работы в этой сфере у нас пока недостаточно.

Мария: Возможно, коллеги-галеристы увидят и кто-то захочет помочь вам это сделать.

Елена: Мы всегда открыты к таким предложениям!

Мария: Есть ощущение, что восприятие инклюзивного искусства меняется? Что фонд поддерживают не потому, что жаль, а просто потому, что нравятся работы?

Елена: Когда открывались мастерские, у нас изначально уже была эта идея заложена, что мы делаем продукцию на продажу, поэтому она должна быть качественной, стильной и красивой. У нас в первый же год появился старший художник. Не всю продукцию пускали в продажу, так как старший художник что-то не одобрял. По моему опыту, люди все-таки чаще покупают продукцию, потому что она им нравится. Мне кажется, это такой доступный язык, через который человек может зайти в тему благотворительности. У нас есть случаи, когда какие-то наши друзья, партнеры, волонтеры впервые узнали о нас через продукцию. Как-то пришли два молодых человека в фонд и назвали нас «мануфактурой». Они даже не знали, что мы благотворительный фонд, думали, что мы просто чашки производим.

Мне кажется, это тоже получился классный ход, который был еще задуман Любой в момент основания, и так, в общем-то, все растет и развивается.