Бери выше
Моя мечта — что когда-нибудь мне больше не придется публиковать в интернете фотографии тяжелобольных детей с их жалобными историями. Никому не хочется, чтобы его проблемы выставляли напоказ, чтобы его жалели. Это унизительно, это тяжело. Я знаю, что бывает по-другому — в той же Англии никому не придет в голову эксплуатировать образы детей, там деньги собирают под целые программы. Но в России благотворительность в новинку, и, чтобы собрать денег, нужно давить на жалость. Я публикую фотографии тяжелобольных детей с их жалобными историями уже девять лет. Мои просьбы о помощи на Фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) читают 11,5 тысячи человек. Каждый пост готовится не меньше недели, каждое слово проверяется часами. Самая маленькая ошибка может очень сильно кого-то задеть. Однажды мы писали некролог, и там от чистого сердца было сказано, что умер ребенок и плачут мама, папа, сестра и бабушка. Когда это прочитал дедушка, которого мы забыли, он страшно расстроился, говорил: «Как же так, а я что, не переживаю?» Ушел из дома, и ему было плохо с сердцем.
Чем больше анкетных данных укажешь о ребенке, там больше откликнется людей. В идеале это имя, фамилия, дата рождения, диагноз, больница, отделение, место работы родителей. Такая информация вызывает доверие. Но важно соблюдать баланс. Как я говорила, в России о неизлечимо больных детях не говорят. И не от хорошей жизни. Работодатель может попросить мать больного уволиться. Руководство школы, узнав, что ребенок выписан на паллиатив, может перестать присылать ему на дом учителей.
Нет смысла бесконечно описывать историю болезни. Никому не интересно слушать о каких-то анализах и рентгенах, в которых они ничего не понимают. Мне важно объяснить читателю, что больной ребенок не инопланетянин. Что он любит мультики, что мечтает вырасти и кем-то стать и что боится уколов, как все нормальные дети. Мне нужно, чтобы читатель понял, что такая история может произойти с его соседом, с его лучшим другом, в конце концов, с ним. Я знаю, что это работает, потому что многие потом мне пишут, что захотели помочь, потому что ребенок был похож на кого-то из их знакомых.
Рассказы про быт тоже помогают. Можно написать: «Вот вы приходите домой с работы уставшим и ложитесь на диван смотреть телик, ну или в интернете полазать. А вот такая-то мама даже себе представить этого не может: она круглосуточно ухаживает за своим ребенком».
Важно, что сбор денег — не площадка для выяснений отношений. Мамы любят мне рассказывать, как папа ушел из семьи и как им теперь тяжело, но я такое передавать не буду. Я пишу только хорошее.
Выбрать правильную фотографию тоже важно. Лучше, если ребенок на ней до болезни — здоровый и счастливый. И если ему больше четырех лет, то чтобы обязательно одетый был. Правда, не у всех родителей есть фотография здорового ребенка — некоторые рождаются уже больными. Если нет хорошей фотографии, лучше совсем без нее. Потому что люди боятся смотреть на больных детей. Ты листаешь ленту и смотришь, как твои друзья пошли на пикник, и там счастливые дети, а следующая фотография — ребенок в трубках. Ты сразу пролистнешь. Это нормально. Я когда в своей ленте после салата вижу убитых под Донецком, тоже сразу пролистываю. Никому ужасов не хочется. А на здоровом задержатся — потому что на своего похож.
В посте должно быть как можно больше понятных способов оказания помощи в этом конкретном случае. Чтобы в тот момент, когда человек захотел помочь, не было никаких преград. Мы всегда просим о чем-то конкретном. В сообщении всегда есть ссылка на тот интернет-магазин, где товар стоит дешевле всего и где он точно есть в наличии. И всегда нужно оставлять телефон. Вот уже девять лет, как я хожу в душ с телефоном: пропустишь звонок — упустишь пожертвование.
Вообще-то нам каждый месяц на нужды детей требуется девять миллионов рублей. Это памперсы, трубочки, специальное питание, кровати, противопролежневые матрасы — и расходы на похороны. В месяц у нас около десяти похорон. Но я уже поняла, что в Фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) люди неохотно откликаются на скучные вещи — типа запас подгузников на месяц. Зато сразу откликаются на подарки или что-то такое, что кардинально меняет жизнь ребенка. Например, аппарат искусственной вентиляции легких, который позволяет ребенку из реанимации переехать домой. Но через эти посты о подарках о нас узнают все больше людей, и вот кто-то может позвонить и предложить перечислять по сто тысяч рублей ежемесячно. И на такие взносы мы можем покупать эти самые скучные товары.
Если вернуться к подаркам, дети просят самого разного. Просят устроить встречу с живым ежиками, покататься на «роллс-ройсе», котенка, какую-то уродливую зеленую игрушку Халк, четвертый айфон и много чего еще. Всегда найдется тот, кто спросит: «А почему ему именно четвертый айфон нужен?» Раз хочет — значит хочет, мы никогда не спорим с желаниями наших детей.
Если людей благодарить за помощь, то они будут помогать еще больше. Я один раз написала: «Спасибо вам, теперь у одного из наших детей есть аппарат для искусственной вентиляции легких, и он переезжает домой». Через три дня набралось денег еще на три ИВЛ.
Мы никогда не станем просить о том, что невозможно осуществить. Например, у нас был мальчик, который мечтал встретиться с группой Scorpions. И узнав, что у них гастроли в Москве, мы попросили помочь нам организовать эту встречу. Понятно, что если бы Scorpions не собирались в Москву, мы бы не стали об этом просить. Или, например, я никогда не буду просить помочь с лечением, которое стоит десятки миллионов. Такую сумму невозможно собрать, это заведомо провальная история. Я никогда не прошу больше миллиона. Исключение я сделала только один раз, на свой день рождения, для девочки Насти. Мы очень дружили, я с ней ночевала, когда ей было плохо. И на свой день рождения я написала: «Если хотите меня поздравить, просто принесите, пожалуйста, денег Насте на лечение». Целый день в хоспис приходили вереницы людей. Всего принесли семь миллионов рублей. На эти деньги Настя смогла прожить еще год.
Раньше я думала, что неприлично чаще одного раза в день у людей чего-то просить, но нам столько всего нужно, что я уже перестала об этом думать. У меня, правда, есть правило — просить о чем-то, только когда предыдущая просьба уже закрыта.
Бывает особый тип просьб, когда дело не в деньгах. Например, когда нужно достучаться до чиновника. У нас была девочка Алина. Она гражданка Киргизии, ей был нужен морфин, но она его не получала. Так получилось, что незадолго до этого Алина попросила организовать ей встречу с певицей Нюшей, и та действительно к ней пришла. А Нюша же известная, и мы придумали такой пост, что Нюша была у Алины и теперь следит за ее судьбой, а у Алины нет морфина. И когда чиновники читают такую запись, они уже не проходят мимо, потому что боятся скандала. Морфин у нас был в тот же день.
У меня 140 подопечных, и я никогда не откажу им ни в чем, кроме двух вещей: если они просят о курсе реабилитации или лечения за границей. Это, к сожалению, две непосильные задачи. Потому что речь чаще всего идет о слишком больших деньгах, к тому же очень многое можно сделать и в России, хотя и не в таких хороших условиях. А всем остальным приходится отказывать постоянно. Отказываю по пять раз в день. Люди же не только жертвуют, но и просят чего-то для себя. Собрать денег на операцию на сердце племяннице, на лекарства соседке от эпилепсии, опубликовать стихи, найти переводчика для рассказов о больных детях. Я, к сожалению, не могу бесконечно всем помогать. И еще я никогда не делаю перепосты — слишком часто просят и слишком много времени уходит на то, чтобы все перепроверить.
Помочь Фонду помощи хосписам «Вера» можно здесь.